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Scritto Lunedì 03 luglio 2017 alle 19:19

Casatenovo: la ''sindrome da stanchezza cronica'' raccontata da Lucia, che ne è affetta come altri 100mila nel nostro Paese

Dolori articolari e muscolari diffusi in tutto il corpo, perdita di memoria e difficoltà di concentrazione, alterazioni del sonno, cefalea. E, soprattutto, una stanchezza cronica, debilitante, che ruba ogni energia e che non si esaurisce nemmeno con un adeguato riposo.
La CFS - Sindrome da stanchezza cronica o ME - Encefalomielite mialgica è una sindrome rara, molto complessa ma ancora poco conosciuta al di fuori degli ambienti accademici.
"Si tratta di una patologia molto difficile da diagnosticare. Ad oggi non esiste un vero e proprio test diagnostico", ci ha spiegato Lucia, nome di fantasia di una cittadina casatese che ha voluto raccontarci la sua storia: come lei, in Italia, altre centomila pazienti sono affette da CFS.
E il percorso verso la diagnosi è stato lungo e difficile. "Ho ricevuto la diagnosi recentemente, dopo sette anni di
Il logo dell'associazione
visite, passando da uno studio medico all'altro, sottoponendomi ad esami più disparati e, talvolta, costosi".

Lucia, sposata con due figlie, è sempre stata una donna sana, attiva, solare. "Ho iniziato ad avvertire qualche cambiamento dopo la seconda gravidanza. C'erano giorni in cui facevo più fatica a muovermi, in cui ero stanca e spossata. Avevo dolori muscolari anche nello svolgimento delle attività quotidiane più semplici, come mescolare in una pentola, salire e scendere le scale, schiacciare la frizione per guidare l'auto. Sintomi che dopo qualche giorno scomparivano, per poi ritornare più forti. Ho iniziato a rivolgermi a diversi medici specialisti ma i risultati degli esami erano nella norma o comunque non tali da giustificare i miei sintomi: non avevo ancora sentito di parlare di CFS".
Una situazione di incertezza, smarrimento, angoscia. "Dire angoscia è quasi riduttivo. Mentre mi sottoponevo ad esami su esami, la malattia faceva il suo decorso: l'esordio, infatti, può essere molto grave oppure progressivo, come nel mio caso. Ci sono giorni di "crisi" e giorni in cui si sta relativamente bene. Ogni volta, però, le ricadute sono improvvise, più frequenti. Ai dolori muscolari, peggiorati da sforzi anche minimi, si aggiungono i disturbi del sonno, le crisi di respiro notturno, i mal di testa fortissimi: in quei momenti diventa difficile fare qualsiasi cosa, persino lavorare o parlare".
Come raccontato da Lucia, i sintomi della CFS hanno forti ricadute a livello lavorativo, dell'umore, delle relazioni sociali e della qualità di vita, tutti fattori interconnessi e minati da questa stanchezza debilitante. Molti malati sono costretti a rinunciare ad una normale vita sociale, con pesanti ricadute sulla capacità lavorativa e reddituale.
"A questa diagnosi si giunge per esclusione rispetto alle altre patologie. Il neurologo che era giunto a questa conclusione non sapeva però dove indirizzarmi. In Italia i centri di riferimento sono pochi, alcuni sono stati chiusi per mancanza di fondi. Ho quindi cercato in internet e mi sono messa in contatto con l'Associazione Malati CFS Onlus, nata a Pavia nel 2004. È tra le associazioni più attive in questo ambito e molti volontari sono del nostro territorio: la presidentessa Roberta Ardino abita a Como. Ho partecipato all'assemblea annuale dei soci e mi sono accorta di tutto l'impegno dell'Associazione, oltre a venire a contatto con storie di grande sofferenza, soprattutto che riguardano ragazzi in giovane età".
La CFS è una patologia che colpisce soprattutto le donne, ma sono sempre più numerosi anche i casi tra gli adolescenti. Attualmente non ci sono cure e non si è ancora scoperta una causa certa. Tra gli obiettivi dell'associazione Malati CFS Onlus, oltre alla ricerca, c'è la formazione e l'informazione della classe medica, ma anche della popolazione: una diagnosi precoce può portare al contenimento di alcuni aspetti. Tutto questo è finanziato tramite le quote associative dei soci e la raccolta fondi tramite il cinque per mille.
Da circa un anno è stato anche avviato un progetto curato dalla Comunità Europea: la ricerca viene svolta dalla dott.ssa Enrica Capelli presso l'Università di Pavia e quasi totalmente finanziata con i proventi dell'Associazione.
"La diagnosi spaventa: non ci sono cure e non si sa a cosa si va incontro. Ma ciò che fa più male non è il dolore: è non sentirsi considerati come pazienti, non sentirsi capiti anche dai propri familiari. Apriamo gli occhi sul fatto che questa malattia esiste e che ci sono persone che ne soffrono e vanno aiutate".

Per informazioni: www.associazionecfs.it
Roberta Beretta Ardino 3495614387 ardinoroberta@gmail.com
Marina Gasparotto 0362500264 marina59@libero.it

Laura Vergani
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