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Scritto Mercoledì 24 gennaio 2018 alle 08:10

Incontri a Villa Beretta/8: la docente Giuseppina racconta la sclerosi multipla. ''Non è un limite, ma qualcosa di cui tenere conto''

Nel nostro ''viaggio'' tra i corridoi di Villa Beretta abbiamo incontrato Giuseppina, docente pugliese con una cattedra all'università di Roma. Ecco il suo racconto della malattia, ma soprattutto di come stia cercando ormai da anni di affrontarla, anche grazie all'importante aiuto dello staff medico e sanitario della struttura masnaghese.

Una malattia demielinizzante non ancora diagnosticata in via definitiva. Giuseppina Passiante, 51 anni, originaria di Lecce, nel 2006 si trovava in un'aula dell'università di Roma 2 Tor Vergata per tenere la sua lezione accademica presso la facoltà di ingegneria gestionale. "Stavo spiegando in piedi quando, all'improvviso, ho cominciato a non sentire più le gambe. Ho capito che qualcosa non andava e così mi sono messa a sedere per proseguire. Una volta conclusa la lezione, ho chiesto aiuto" ha spiegato.
A seguito di alcuni esami approfonditi, ha saputo di essere affetta da una forma di sclerosi multipla. "All'inizio non l'ho presa bene, ma poi l'ho accettata. Innanzitutto perchè riesco ancora a svolgere la mia attività e poi perchè ad oggigiorno non ho ancora una diagnosi definitiva. Sono in lista d'attesa per gli interventi alle giugulari". Una è ostruita completamente mentre l'altra solo in parte: questo causerebbe la formazione di un accumulo di sangue "sporco" su cui poggerebbe la parte del cervello che presiede al controllo degli arti inferiori. Soltanto dopo l'operazione, si potrà realmente capire come evolverà il quadro clinico.
La malattia è rimasta latente per qualche anno. Poi, nel 2012, Giuseppina ha cominciato ad accusare le prime difficoltà di
Giuseppina Passiante
deambulazione. Si è aiutata prima con un bastone, in seguito con le stampelle e dallo scorso ottobre si muove grazie a una sedia a rotelle. "Dall'ospedale Besta di Milano dove sono in cura mi hanno consigliato di venire qui. Ho pensato fosse una delle tante cliniche cui appoggiarsi. Già dal primo giorno, però, ne sono rimasta colpita. Dapprima ho pensato che l'inferno fosse racchiuso qui dentro: i tavoli delle sale comuni non avevano le sedie e la compagna di stanza era di malumore per via di un ictus che le aveva stravolto la vita" ha proseguito Giuseppina che poco tempo dopo si è ricreduta. "Cominciando a mangiare nella sala comune ho capito che era tutto diverso da come era apparso in principio perchè qui sono in grado di creare una comunità tra tutti i pazienti. Non è una "classica" clinica e lo si nota sotto diversi aspetti: gli infermieri e gli assistenti si comportano quasi come fossero in un villaggio turistico, parlando e scherzando con noi e intessono relazioni. Inoltre non indossiamo alcun camice ma possiamo portare una tuta che ci fa sentire a nostro agio e non dei malati. Anche tra noi ospiti c'è il tempo di chiacchierare, raccontare il vissuto e sviluppare amicizie forti che si sviluppano anche all'esterno. Si creano forme di interazione tale che quasi spiace andarsene. Tutto questo diventa un importante elemento di integrazione alla cura che fa stare bene le persone che passano da qui".
Giuseppina è arrivata a Villa Beretta la prima volta nel 2013 fermandosi per un mese e mezzo. E' tornata per un mese nel 2015 e ancora nel novembre 2017 per proseguire con nuovi esercizi di potenziamento muscolare. La cura fisica e il supporto . "Le tecnologie sono indubbiamente avanzate: uso la bicicletta e l'esoscheletro che mi aiuta a ricordare come ci si muove. I fisioterapisti sono molto specializzati e aiutano a ridurre le spasticità. Anche nell'ambiente della palestra non si ha l'impressione di essere in un'ospedale perchè il personale sa come spronarti e metterti a tuo agio. Nel complesso non c'è una visione passiva del paziente e c'è molta umanità grazie alle suore e a padre Luca. Tutto il servizio è eccellente tanto che ormai lo sento come la mia seconda casa, dove torno ciclicamente".
Quanto alla convivenza con la malattia degenerativa, Giuseppina non è sconfortata. "Dopo dodici anni il problema è rimasto circoscritto alle gambe e io ho ancora una buona qualità della vita. Conosco i limiti della malattia ma non mi inibisce: è semplicemente qualcosa di cui tenere conto nella gestione quotidiana della vita".
La docente si muove in aereo per lavoro ed è ormai bene organizzata tanto che non si serve di una persona per gli spostamenti. E' una donna fortunata perchè riesce a gestire la sua professione. Laureata in informatica a Bari, si è specializzata sulla parte gestionale e, dopo un anno in Inghilterra per ragioni di studio, ha percorso l'intera carriera accademica: da ricercatrice ad associata, è oggi professoressa ordinaria a Bari e a Roma, dove coordina un gruppo di ventidue persone. Nella sua stanza a Villa Beretta c'è un computer e ci sono i libri su cui sta studiando per la ricerca che segue in questo momento. Ed è anche grazie al lavoro che riesce a distrarsi dal pensiero di quell'ingombrante sedia a rotella su cui siede.
Giuseppina, inoltre, ha sempre avuto un ruolo attivo nella cura della malattia. "Discuto con medici e professori perché conosco gli avanzamenti della ricerca, ora concentrati sul sistema circolatorio cerebrale. Mi considero come un caso di studio di me stessa perchè so cosa sta succedendo. Sono stata anche oggetto di sperimentazione di molti altri medicinali molti dei quali non hanno avuto effetto perché agivano su infiammazioni che non esistevano. Fortunatamente ho sempre retto bene gli effetti collaterali".
La sclerosi della donna è una malattia ancora in fieri: gli esami mostrano che non c'è stato uno sviluppo, anche se ovviamente c'è una degenerazione clinica. "Questo mi aiuta molto dal punto di vista psicologico perché lo leggo come un problema aperto e non come una sentenza definitiva".
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