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Scritto Mercoledì 07 febbraio 2018 alle 09:17

Incontri a Villa Beretta/10: Emma è affetta di siringomielia, una patologia rara che causa danni ai nervi e dolori neuropatici

''Incontri a Villa Beretta'' prosegue con la storia della 39enne Emma che nella struttura di Costa Masnaga sta affrontando la sua battaglia contro la malattia, per tornare indipendente.

Pushpa in sanscrito, la lingua ufficiale dell'India, significa fiore. Omen nomen, dicevano i latini, il destino è nel nome. La sua vita è stata proprio come quella di un fiore: il robusto fusto ha sorretto la meravigliosa creatura, fragile e con petali caduchi, che si rinnovano ad ogni stagione. Emma Puspha Faccio ha 39 anni e alle spalle un vissuto ricco di esperienze: ribelle e forte, ha saputo anche essere dolce e spensierata.
L'abbiamo incontrata in un corridoio, mentre era intenta a scambiare qualche chiacchiera con un altro paziente: il suo buonumore e il suo calore ci hanno subito coinvolti nella conversazione e ci siamo lasciati trasportare dal suo racconto.
Nata nello Sri Lanka, Emma è arrivata a Cremona quando aveva tre anni. Conserva ancora con estrema tenerezza alcune
Emma Pushpa Faccio
immagini che ritraggono la prima infanzia nel suo paese natio: in lei scorre sangue orientale, ma si sente a tutti gli effetti italiana.
Nel 1993, quando aveva 13 anni, ha subito un incidente che le ha provocato la paraplegia incompleta. All'epoca non si reggeva in piedi e aveva poca sensibilità ma, dopo sette mesi di terapia riabilitativa, riacquisì ogni funzionalità che le permise di tornare alla vita di tutti i giorni.
Nel 2015, quando già lavorava come bidella in un istituto di scuola superiore, ha avvertito un forte dolore alla gamba sinistra. A distanza di un anno, dopo esami e approfondimenti, ha scoperto di essere affetta da siringomielia, una patologia rara causata dalla formazione anomala di una cavità di liquido all'interno del midollo spinale che va a interferire con i tessuti nervosi.
Attraverso l'associazione italiana siringomielia e Arnold Chiari (AISMAC) di Torino, si è rivolta all'ospedale di Besta di Milano dove è stata sottoposta al primo intervento chirurgico di "decompressione" del midollo osseo. Il periodo post operatorio è stato caratterizzato da intensi dolori neuropatici alle gambe ma, dopo aver affrontato la prima riabilitazione a Villa Beretta, nel 2016 è tornata a camminata e ha parzialmente riacquistato sensibilità alle gambe. A distanza di sei mesi ha però scoperto che si erano formate altre "siringi", ovvero nuove cavità interne al midollo spinale.
A fine agosto dello scorso anno ha subito un nuovo intervento a Milano. "L'operazione era andata bene, ma il midollo, che si era svuotato del liquor, è stato "scompensato" e così il decorso post operatorio è stato ancora più doloroso. A metà settembre, quando ero arrivata a Villa Beretta, sono stata costretta a restare prona per tre settimane perché la ferita si era riaperta. Piangevo spesso per i dolori e perchè non potevo fare fisioterapia, ma tutti il personale mi ha coccolata ed è stato dolcissimo anche negli spostamenti: non era affatto facile dato che avvertivo dolore in ogni punto del corpo" ha spiegato Emma.
Il 5 ottobre è stata operata d'urgenza e, dopo quindici giorni, è tornata a Villa Beretta per riprendere la terapia mai avviata nei mesi precedenti. "Mi ha seguita la fisioterapista Sabrina Basilico con cui ho costruito un rapporto di amicizia che è andato al di là della relazione professionale: grazie a lei ho riacquistato la fiducia per ricominciare il mio percorso".
Emma, nella struttura, ha persino trovato nuovi amici con cui ha costruito e coltivato nuovi legami grazie al tempo passato nelle stanze comuni e in palestra.
"Non mi reputo una persona forte. Faccio tutto questo per vivere. Quando parlo con persone che non hanno mai vissuto episodi simili, mi dicono che sono forte. E' un luogo comune perchè io non mi sento per nulla così. Davanti a questa malattia è cresciuto in me uno spirito che mi ha permesso di andare avanti e affrontare il mio percorso: ora io sono così perchè voglio vivere ma gli altri non capiscono" è stato lo sfogo della giovane donna che,
Un'altra immagine della donna
sebbene abbia vissuto le esperienze più disparate in passato, non ha smesso di sorridere. "Qui ho conosciuto anche quattro suore importanti per la mia vita. Mi hanno dato la libertà di andare in chiesa quando è vuota, l'unico momento in cui riesco davvero a pregare e a stare con il Dio in cui credo. Ogni sera passano ad augurarci la buona notte: in questi momenti non mi hanno trasmesso la pietà, ma l'umiltà che è sempre ciò che mi da forza".
Emma, che a Costa sta riprendendo la deambulazione con l'ausilio di una stampella, si sottopone quotidianamente alla terapia antalgica: il bruciore e i formicolii che avverte a livello neurologico le attraversano tutto il corpo, dalla testa ai piedi. Il dolore, troppo intenso, diventa a tratti invalidante e questo, senza un'adeguata terapia, le impedirebbe di affrontare la fisioterapia. "Essere dipendente da tutti è come vivere in gabbia: abbatti le inibizioni per auto difesa, ma qui, anche in quei momenti, ho sempre trovato una grande umanità. Ora che sto tornando a essere autonoma sto meglio, anche se ho paura di quando uscirò perchè non so come sarà tornare alla vita di tutti i giorni". Quello che più di tutto spaventa Puspha è il pensiero di un altro intervento chirurgico: è grande la paura di riprovare il dolore già vissuto.
"Quando ho avuto i primi sintomi ero spaventata perchè nessuno sapeva dirmi che malattia avessi. Non ho ho una patologia degenerativa, ma rara: la vivo quindi giorno per giorno e ho imparato a conoscere il mio corpo con i suoi limiti. Ho compreso la malattia, l'ho accettata e ne traggo insegnamenti. Nel mio percorso è stata molto importante anche l'associazione AISMAC: il confronto con altri pazienti mi ha permesso di non restare isolata, ma di aprirmi e di vivere più serenamente la malattia".
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Michela Mauri
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