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Scritto Mercoledì 13 marzo 2019 alle 12:25

Oggiono: l'Huntington tema della serata ''a km 0'' in biblioteca. Presentato un libro

L' Huntington è una patologia degenerativa che colpisce i neuroni del cervello. Sorge per una predisposizione genetica e chi ne è affetto rimane vittima di un declino cognitivo progressivo. Questa malattia è stata al centro del primo evento letterario del ciclo «Incontri a km 0» tenutosi presso la biblioteca di Oggiono martedì 12 marzo.

Da sinistra Maria Grazia Fusi, l'assessore Elena Ornaghi e Claudio Mustacchi

Gli ospiti della serata Claudio Mustacchi - presidente di Huntington Onlus - e Maria Grazia Fusi - referente Huntington Onlus per il lecchese - hanno presentato «I racconti dell' Huntington» un libro che raccoglie le storie e le esperienze legate alla malattia. La prima presentazione è avvenuta nelle scorse settimane presso la sede di Telethon a Milano.
La scelta di questo argomento, per aprire il ciclo di incontri letterari a «a km 0», è stata dettata dalla vicinanza con la Giornata delle Malattie Rare che ricorre il 28 febbraio. Si stima che l' Huntington colpisca circa 10mila persone in Italia di età compresa fra i 30 e i 50 anni, età in cui generalmente viene diagnosticata. L'aspettativa di vita, a causa del decorso degenerativo, è di circa venti anni.
Elena Ornaghi - assessore alla Cultura del comune di Oggiono - introducendo l'argomento della serata al pubblico ha dichiarato: «sono molto emozionata nel presentare questo evento. L' Huntington è una malattia che è paradigma di tutte le malattie sia per quanto riguarda la ricerca scientifica sia per quello che un'associazione può fare nel supporto delle famiglie».
Il libro «I racconti dell' Huntington» è nato proprio per trasmettere esperienze. Spiega come i volontari portano supporto alle famiglie dei malati, come le famiglie stesse affrontano le difficoltà e come i malati affrontano la malattia. Nasce dalla necessità di «portare a conoscenza» delle esperienze che possono risultare molto utili per chi si trova ad affrontare questo percorso.

Proprio le caratteristiche peculiari di questa patologia sono state trattate da Maria Grazia Fusi. «Essendo - ha spiegato la referente di Huntington Onlus per il lecchese - una malattia rara la diagnosi arriva con estremo ritardo. Una diagnosi errata procura una serie di problematiche sia legate all'ambito sanitario che all'ambito sociale. È un cammino difficile perché il più delle volte viene diagnostica in età adulta quando una persona è inserita nel mondo del lavoro. Questo causa problemi, quindi spesso chi è malato sceglie di tenere la malattia nascosta».
La predisposizione genetica è un altro aspetto delicatissimo di questa patologia. I figli di coloro che sono affetti da Huntington hanno il 50% di probabilità di essere a loro volta affetti dalla malattia. «Si tratta - ha dichiarato Maria Grazia Fusi - di una malattia genetica ed ereditaria, per i genitori che scoprono di essere affetti comunicare ai propri figli questo problema è un percorso non facile».

Proprio in tema di supporto famigliare nel territorio lecchese Huntington Onlus, in collaborazione con la cooperativa Il Ponte, ha creato dei corsi per formare gli operatori a riconoscere la malattia e intervenire con il supporto psicologico adeguato a favore dei parenti del malato.
«Marcel Proust
- ha spiegato Claudio Mustacchi nel suo intervento - diceva che la vita vera è letteratura. Indubbiamente anche la Huntington è un parte della vita da raccontare. La prima volta che si viene a conoscenza di questa patologia ci si dice "non può essere vera". Una malattia di questo genere mette a rischio tutto: sei a rischio come malato, sono a rischio i tuoi figli, sono a rischio i tuoi movimenti. Nonostante questo chiunque ha incontrato la malattia sa che dentro ogni persona c'è qualcosa di eccezionale, bisogna tirarlo fuori, ma non posiamo farlo restando soli. Il libro contiene la storia di queste persone».

L.A.
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