• Sei il visitatore n° 332.636.046
Vai a:
Il primo network di informazione online della provincia di Lecco
link utili
bandi e concorsi
cartoline
Scritto Lunedì 25 febbraio 2013 alle 14:20

Sirone: la cover band ''Xverso'' di Tiziano Ferro sul palco per la 'sindrome di ondine'

L'associazione italiana per la ''Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita'' in concomitanza con la "Giornata Mondiale delle Malattie Rare" ha organizzato per sabato 23 febbraio il concerto della cover band ufficiale di Tiziano Ferro "Xverso".


L'evento si è svolto a Sirone presso il teatro "San Carlo", messo a disposizione, insieme ad alcuni locali dell'oratorio, dall'omonima parrocchia di Sirone. Per questa occasione si è esibita per la prima volta in Italia la cantante spagnola Marina Brañas, interprete magistrale per vocalità e somiglianza delle canzoni di Laura Pausini. Insieme al leader dei "Xverso" Devis Manoni, Marina Brañas ha dato sfoggio della sua potenza vocale tra gli applausi del numeroso pubblico presente.


Infatti, la platea era strapiena di persone intervenute per un sabato sera di buona musica ed a sfondo benefico. Il concerto è stato organizzato dall'A.I.S.I.C.C. principalmente per diffondere la conoscenza della cosiddetta "sindrome di Ondine", una malattia che in Italia conta solo una cinquantina di casi casi.


La sindrome rappresenta un'entità molto rara caratterizzata dal mancato controllo della respirazione autonoma. I bambini che ne sono affetti mostrano una ventilazione adeguata durante la veglia, ma insufficiente durante il sonno. La mancata diagnosi o il trattamento inadeguato possono essere responsabili di morte o di danni neurologici anche molto gravi, dovuti a sofferenza ipossica cerebrale secondaria alle crisi di apnea.


Inoltre, la dimissione di questi bambini dagli ospedali viene spesso ritardata a causa di problemi con la gestione domiciliare del controllo della respirazione, dovuti a carenze delle strutture territoriali. Ad oggi nessun farmaco è risultato essere efficace nello stimolare la funzione respiratoria, così che supporti ventilatori quali tracheotomia, maschera nasale o pace maker diaframmatici rappresentano le uniche opzioni disponibili per i bambini affetti dalla "sindrome di Ondine".


Nel corso della decennale attività i volontari hanno cercato di creare una rete di solidarietà all'interno delle famiglie e tra i numeri sostenitori organizzando convegni annuali dove partecipano anche molti esperti e ricercatori nazionali ed internazionali. In queste occasioni le famiglie ed i ragazzi possono conoscersi, scambiarsi esperienze e soprattutto comprendere che non sono soli, che qualcuno è al lavoro per loro.


Durante il concerto sono stati presentati anche alcuni progetti e studi che verranno finanziati con il ricavato delle iniziative che il gruppo organizza. In particolare si segnala l'iniziativa del "Summer Camp" dove questi ragazzi possono trascorrere una settimana di vacanza in pienza sicurezza.


Questo progetto unico al mondo è partito nel 2011 e ha suscitato un grande interesse da parte delle associazioni, del personale sanitario e dei pazienti stranieri di paese come Germania, Svizzera, Spagna e Stati Uniti d'America. Tra le finalità del progetto vi è anche lo studio della risposta ventilatoria e della pressione arteriosa ad alta quota.


Chiunque volesse saperne di più sulla "sindrome di Ondine" può mettersi in contatto con l'associazione che è dotata anche di indirizzo mail (aisicc.cchs@virgilio.it) e di un sito internet (www.sindromediondine.it). Inoltre, è possibile donare all'associazione il cinque per mille inserendo il codice fiscale 94110360487.
© www.merateonline.it - Il primo network di informazione online della provincia di Lecco