Barzago: la quotidianità di Alessia, affetta da fibrosi cistica, stravolta dall'arrivo del Coronavirus

Alessia Mantonico

Pur trattandosi della malattia genetica rara più diffusa, tanti ancora non conoscono la fibrosi cistica: ce ne parli brevemente?
''La fibrosi cistica è una malattia degenerativa per cui tuttora non esiste una cura. Essendo genetica l'ho eredita da entrambi i miei genitori, che sono portatori sani. L'abbiamo scoperta attraverso lo screening neonatale nei primi anni di vita e da subito ho iniziato le terapie antibiotiche per combatterla. La malattia debilita due parti importanti del corpo: l'apparato respiratorio e digerente. A causa della mancanza di una proteina - la CFTR, da cui la malattia prende il nome - il mio corpo produce più muco del normale che va da una parte ad attaccarsi ai polmoni, causando insufficienza respiratoria, dall'altra porta ad un'insufficienza pancreatica per cui per assorbire i nutrienti dei cibi devo assumere degli enzimi». Continua Alessia: «Per arginare la formazione del muco si inizia a fare terapia con antibiotici per bocca, arrivando poi nelle situazioni più gravi a quelli in vena. Periodicamente inoltre si fanno dei ricoveri per "ripulirti", ma che non portano a un miglioramento della malattia: durante questi ricoveri si va a consumare tessuto polmonare, quindi è un bene quando ne fai pochi. L'ultima spiaggia è infine il trapianto di polmoni, con cui però inizi lo stesso calvario di prima, anzi peggiore perché devi essere maggiormente attento e il trapianto porta con sé tanti problemi tra cui il rigetto''.

Come hai accolto la notizia dei contagi da coronavirus da malata di fibrosi cistica?
''Non è stata una bella notizia. Ero appena uscita da un ricovero e l'idea di stare di nuovo rinchiusa in casa totalmente non mi piaceva. Allo stesso tempo era anche l'unica possibilità che avevo. Non è stato facile leggere che questo virus andava ad attaccare i polmoni, e nello stesso periodo l'anno scorso stavo attraversando una guerra con un altro virus, quindi anche a livello psicologico è stato demoralizzante''.

Come è cambiata la routine giornaliera? Hai seguito alcune accortezze per evitare di entrare a contatto con il virus?
''Sono stata attenta in tutto e per tutto: chi della mia famiglia usciva a fare la spesa si proteggeva, e quando tornava a casa disinfettavamo e detergevamo qualsiasi cosa, vivevo praticamente nel gel. Ciò che è cambiato è che il mio ospedale di riferimento, la Clinica De Marchi a Milano, è stato convertito in centro Covid, quindi le visite mediche periodiche sono state rimandate. Naturalmente, il non poter contare su un aiuto costante ti gettava nell'ansia, mi chiedevo continuamente cosa sarebbe successo se fossi peggiorata, e cercavo di fare più fisioterapia per rimanere stabile e non peggiorare la situazione. Vivevo con un senso di allerta costante, al punto da crearmi e sentirmi da sola i sintomi del Covid, talmente la paura era latente. Inoltre, pensare ai medici con cui sono cresciuta, in perenne contatto con il virus in ospedale mi ha ulteriormente messo in agitazione per la loro salute''.

La tua vita lavorativa da impiegata come si è svolta durante l'emergenza? Hai fatto anche tu smart working?
''Sì, ho avuto la possibilità di lavorare in smart working e devo dire che è stato anche un bel modo per togliere la testa dal virus, ero distratta dal mio lavoro. Ho sempre avuto la fortuna di avere una responsabile che comprende la mia situazione e abbiamo trovato insieme un modo per lavorare da casa, senza andare sul luogo di lavoro. Al momento lo smart working è stato prolungato fino al 31 luglio, dal mio punto di vista e da quello della mia condizione io spero che vada avanti il più possibile per non rischiare di venire in contatto con il virus. Il problema è che non sai se una persona è asintomatica o sta davvero bene, quindi l'idea di stare in un luogo chiuso con altre persone non mi fa impazzire''.

Pensi che la pandemia abbia portato anche qualche cambiamento positivo?
''Certo, mi sembra che la gente abbia finalmente capito che l'unico modo per mettersi in sicurezza è rispettare all'unanimità l'obbligo della mascherina. Poi se tutti imparassimo a mettercela correttamente sarebbe perfetto, purtroppo ho visto tante persone con il naso scoperto oppure che portano la mascherina sotto il metto, ecco questo equivale a non averla''.

Come vedi l'estate che sta per arrivare? Hai già dei programmi?
''Trascorrerò la mia estate in casa attaccata alla flebo. Starò in giardino, e se potrò qualche giorno potrei trascorrerlo in montagna, sempre che le località non siano affollate. Ma pensare di fare altro per me è impossibile: andare in spiaggia significherebbe mettermi a rischio e anche i medici mi hanno proibito di farlo''.

Ti senti di lanciare un messaggio rispetto alla necessità del rispetto delle regole di distanziamento?
''Secondo me si dovrebbe capire cosa significa davvero la libertà, l'essere liberi, perché se il vostro essere liberi significa andare al pub avete un concetto di libertà sbagliato. In un momento del genere le priorità sono e devono essere altre. Per chi non ha mai avuto la libertà, come me e gli altri malati, vedere le persone che fanno quello che vogliono non è bello, bisogna pensare al bene di tutti e non egoisticamente soltanto al proprio. Per me vedere a Milano le persone girare con la mascherina è stato impressionante, in senso positivo: io ho sempre dovuto metterla, soprattutto durante le visite in ospedale, e venivo spesso vista come strana, malata, qualcuno da cui tenersi alla larga, quando in realtà stavo proteggendo me stessa dagli altri, perché io non posso trasmettere nulla agli altri, se non sono malati di fibrosi cistica a loro volta''.

Ti manca qualcosa della vita di prima?
''Mi manca poter abbracciare i miei amici: prima non potevo abbracciare o avere contatti con le persone malate di fibrosi cistica come me, ora anche con tutti gli altri. Avere la salute significa avere la possibilità di star bene e di poter rimediare nel caso si smetta di stare bene. Chi non ce l'ha deve solo sperare che la sua situazione non peggiori. Auguro a tutti di poter godere dei lati positivi della vita: durante la quarantena il lato positivo era quello di poter stare in compagnia della propria famiglia, io stessa ho passato tantissimo tempo con la mia, cosa che probabilmente succedeva solo in prossimità delle feste natalizie''.

Alessia è anche socia dell'Associazione Lega Italiana Fibrosi Cistica Lombardia, che durante la pandemia ha comprato dei macchinari a favore dei malati Covid-19, per un totale di 70 000 euro. ''È stato straordinario che noi malati abbiamo potuto aiutare quelle persone che durante le nostre campagne a sostegno della ricerca ci aiutano sempre'' ha aggiunto sorridendo Alessia.

Anche oggi, comprando una mascherina dell'associazione, è possibile contribuire alla ricerca per trovare una cura a questa malattia, QUI troverete tutte le indicazioni per averla.