Bulciago: le sfide di Huntingon Italia onlus nel racconto di Maria Grazia Fusi, vicepresidente
''Ritengo sia importante dare il proprio contributo affinché nessuno debba mai più affrontare la malattia in solitudine''. In queste parole si ritrova il senso dell’impegno di Maria Grazia Fusi: una presenza accanto alle famiglie che nasce da una vicenda personale e che, nel tempo, si è trasformata in un’attività di ascolto, sostegno e sensibilizzazione. Residente per diversi anni a Bulciago, vicepresidente di Huntington Italia onlus e presidente della Cooperativa sociale Il Ponte di Lecco, Fusi ha fatto della vicinanza alle persone il filo conduttore del proprio percorso.
La sua storia con la malattia di Huntington comincia nel 1992, quando la patologia entra nella sua famiglia, colpendo il marito Marco Isella, anch'egli molto conosciuto nella realtà associativa bulciaghese. ''Come un fulmine a ciel sereno - ricorda - capace di stravolgere ogni equilibrio''. Una malattia genetica, ereditaria e neurodegenerativa che porta con sé difficoltà non soltanto per chi ne è affetto, ma anche per i familiari chiamati ad affrontarne le conseguenze nella vita quotidiana. Il marito, infermiere, arrivò agli approfondimenti neurologici dopo un episodio di svenimento durante una riunione in relazione al suo impegno da missionario, aspetto che accumunava entrambi. Fu l’osservazione del suo modo di camminare, da parte di un neurologo, a indirizzare gli accertamenti verso l’Huntington a cui seguì il percorso all’Istituto Besta di Milano. Nel racconto di Fusi, a segnare quel periodo fu anche la difficoltà di trovare punti di riferimento e un sostegno adeguato per la famiglia non essendo ancora una malattia troppo conosciuta. Proprio da quell’esperienza maturò la volontà di impegnarsi affinché altre persone non dovessero vivere lo stesso isolamento.
L’impegno di Fusi non si esaurisce nell’ambito dell’Huntington. Infatti, come presidente della Cooperativa sociale Il Ponte di Lecco, è coinvolta anche nell’accoglienza di donne e bambini in situazioni di fragilità. ''Tra i nostri ultimi progetti della cooperativa figura Casa Vittoria, una struttura recentemente inaugurata, puntata all'accoglienza temporanea per mamme sole o con figli'', nella quale sarà possibile ospitare fino a quattro nuclei familiari. Un altro ambito nel quale torna centrale la volontà di offrire un sostegno concreto a chi attraversa un momento difficile.
Percorsi diversi, uniti dalla stessa convinzione: esserci. Per Fusi, l’associazione deve essere una porta aperta, capace di ascoltare e di rendere più conosciuta una malattia ancora troppo spesso taciuta. ''Mai più nascosta! La cura inizia anche da qui, da questa semplice ma potente affermazione'', conclude. Un messaggio che riassume un impegno nato nella propria famiglia e proseguito, negli anni, accanto a quelle degli altri.
La sua storia con la malattia di Huntington comincia nel 1992, quando la patologia entra nella sua famiglia, colpendo il marito Marco Isella, anch'egli molto conosciuto nella realtà associativa bulciaghese. ''Come un fulmine a ciel sereno - ricorda - capace di stravolgere ogni equilibrio''. Una malattia genetica, ereditaria e neurodegenerativa che porta con sé difficoltà non soltanto per chi ne è affetto, ma anche per i familiari chiamati ad affrontarne le conseguenze nella vita quotidiana. Il marito, infermiere, arrivò agli approfondimenti neurologici dopo un episodio di svenimento durante una riunione in relazione al suo impegno da missionario, aspetto che accumunava entrambi. Fu l’osservazione del suo modo di camminare, da parte di un neurologo, a indirizzare gli accertamenti verso l’Huntington a cui seguì il percorso all’Istituto Besta di Milano. Nel racconto di Fusi, a segnare quel periodo fu anche la difficoltà di trovare punti di riferimento e un sostegno adeguato per la famiglia non essendo ancora una malattia troppo conosciuta. Proprio da quell’esperienza maturò la volontà di impegnarsi affinché altre persone non dovessero vivere lo stesso isolamento.Uno degli ultimi eventi di sensibilizzazione di Huntington Italia a marzo
Da allora il suo legame con l’associazionismo non si è interrotto, neppure da quando, nel 2005, la sua famiglia non ha più avuto casi di malattia. ''Fortunatamente da oltre vent’anni la patologia è uscita dalla mia vita familiare, ma il mio impegno nell’Associazione è rimasto inalterato nel tempo'', spiega. Una scelta che si traduce soprattutto nell’attenzione a chi si prende cura di un proprio caro: i familiari, spesso alle prese con bisogni complessi e con il peso delle responsabilità quotidiane. ''Per me è indispensabile promuovere l’ascolto dei caregiver, favorire il confronto aperto sulla gestione della malattia e delle sue complessità'', afferma. Sul territorio lecchese l’attività raccontata da Fusi coinvolge circa dodici famiglie, con incontri mensili. ''Il sostegno - racconta - si estende anche a un gruppo di Torino e a famiglie di altre regioni, attraverso una rete che comprende supporto psicologico e occasioni di auto-mutuo aiuto''. L’obiettivo è offrire uno spazio nel quale condividere difficoltà, trovare informazioni e costruire relazioni.L'inaugurazione di Casa Vittoria
Un’attenzione particolare è rivolta ai giovani. ''La natura ereditaria della malattia rende importante poter contare su informazioni chiare e su luoghi di confronto, per affrontare consapevolmente domande e scelte che possono riguardare il proprio futuro'', sottolinea la vicepresidente. In questa direzione si inseriscono gli incontri informali organizzati a Milano e le attività di sensibilizzazione con il mondo della scuola, tra cui un imminente progetto con il Bachelet Oggiono. L’impegno di Fusi non si esaurisce nell’ambito dell’Huntington. Infatti, come presidente della Cooperativa sociale Il Ponte di Lecco, è coinvolta anche nell’accoglienza di donne e bambini in situazioni di fragilità. ''Tra i nostri ultimi progetti della cooperativa figura Casa Vittoria, una struttura recentemente inaugurata, puntata all'accoglienza temporanea per mamme sole o con figli'', nella quale sarà possibile ospitare fino a quattro nuclei familiari. Un altro ambito nel quale torna centrale la volontà di offrire un sostegno concreto a chi attraversa un momento difficile.
Percorsi diversi, uniti dalla stessa convinzione: esserci. Per Fusi, l’associazione deve essere una porta aperta, capace di ascoltare e di rendere più conosciuta una malattia ancora troppo spesso taciuta. ''Mai più nascosta! La cura inizia anche da qui, da questa semplice ma potente affermazione'', conclude. Un messaggio che riassume un impegno nato nella propria famiglia e proseguito, negli anni, accanto a quelle degli altri.
M.E.